مجلس الإدارة

يتكون مجلس الإدارة من سبعة اعضاء تنتخبهم الجمعية العمومية من بين أعضائها لمدة سنتين قابلة للتجديد،  ويتم الانتخاب بالاقتراع السري المباشر على أن يكون أربعة منهم من الأطباء أو العاملين في البحث العلمي المتعلق بهذا المرض،  واعتبر النظام أن مجلس الإدارة هو السلطة التنفيذية للجمعية ويقوم بتفنيد السياسة التي ترسمها الجمعية العمومية والقرارات التي تصدرها تحقيقا للأغراض المشروعة للجمعية وبين اختصاصات المجلس وشروط العضوية فيه وحقه في تشكيل اللجان المختلفة وأن اجتماعاته دورية كل شهرين مرة واحدة وطريقة حل المجلس

لجان الجمعية الأهلية الأمراض الدم الوراثية

اللجنة الصحية والتثقيفية ويكون من مهامها
التوعية الصحية والتثقيفية بأمراض الدم الوراثية
 إعداد البحوث الميدانية والمسح العلمية
 إقامة الندوات والمحاضرات وورش العمل والمجلات الصحية
 متابعة احتياجات المرضى

لجنة مرضى الثلاسيميا
- بحث احتياجات المرضى وأسرهم ومحاولة مساعدتهم والترفيه عنهم حسب الإمكانيات إلى جانب توعيتهم عن أفضل السبل للتعايش مع المرض
 

اللجنة الاجتماعية والعلاقات العامة ويكون من مهامها
- أن تكون حلقة وصل بين الجمعية والأعضاء وكذلك بين الجمعية والأعلام
- تنظيم برامج ترفيهية وحفلات اجتماعية للمرضى وأهاليهم
 

اللجنة المالية
- للبحث عن سبل زيادة واردات الجمعية
 

لجنة تأهيل مرضى السكلر و الثلاسيميا
- تدريب الأعضاء في دورات الكومبيوتر واللغة الإنجليزية وغيرها لتأهيلهم لسوق العمل